O de sempre… como seria ótimo não precisarmos ter o dia de nada e os conceitos, empatias e respeitos estivessem incorporados ao povo, mas, infelizmente, não é assim.
Então lá vamos nós falar de um assunto específico, nesse dia específico e nos outros 364 dias do ano enquanto isso for necessário: autismo.
Há anos atrás, e nem tantos anos atrás assim, a falta de conhecimento e a vontade de esconder ou se livrar de tudo que não era considerado o padrão exigido pela sociedade era simplesmente escondido. Assim tivemos milhares de pessoas “desovadas” em manicômios, largadas à própria sorte, sem tratamentos adequados e torturadas com eletrochoques, como o que ocorria e foi retratado no “Holocausto Brasileira” por Daniela Arbex, no Hospital Colônia de Barbacena, o pior dos sete estabelecimentos duvidosos do local. Lá também eram descartadas crianças, adultos e idosos autistas.
Muitos, principalmente mulheres, aprenderam a fazer o masking, tentando se mostrar semelhante aos diferentes, e vivendo em sofrimento intenso por toda uma vida, chegando na vida adulta sem ao menos se conhecer de verdade, com quadros de depressão, ansiedade etc.
Com o passar do tempo, a evolução pela busca de conhecimento, especialmente a ciência para o comportamento humano, muito fomos aprendendo (e muito ainda temos a aprender), e o transtorno do aspecto autista, em passos lentos, ganhou maior visibilidade, mais conhecimento, mais direitos, mais compreensão.
Porém, essa evolução precisa ser contínua, precisamos continuar insistindo, pois muito ainda temos que crescer. A ignorância sobre o assunto ainda levará anos para ser combatida. Então vamos lá! Hoje é do NÃO ao:
- Você não tem cara de autista;
- Você é muito inteligente para ser autista;
- Agora todo mundo é autista. Está na moda;
- Essa criança é mimada, birrenta. Isso é frescura. Culpa da mãe. Falta de uma boa surra!;
- Cada criança tem seu tempo, não se preocupe.
- E tantas outras falas infelizes e ignorantes que ouvimos todos os dias por aí.
Não sou profissional especialista e nem tenho formação adequada para as falas a seguir (e me perdoem as excelentes profissionais que tanto nos ensinam e nos ajudam no dia-a-dia), mas compartilho só um pouquinho da minha rotina e reforço que cada ser é um ser único, então não temos regras:
- A seletividade alimentar não é frescura. O melhor comentário que vi a respeito foi um que indagou o que pessoa qualquer pessoa sentiria ao comer um giz de lousa. Repulsa? A sensação daquela consistência na boca, tendo que mastigar e engolir… então….
- A ecolalia (repetição de enunciados pronunciados por outros) não é chatice, não é graça. Pode ser uma frustração durante conversas ou irritabilidade a questionamentos, porém, em estudos mais modernos, identificam-se várias funções comunicativas presentes na ecolalia, portanto, essa pode e deve ser também uma tentativa de comunicação;
- Os pensamentos rígidos não são uma escolha. Regras, regulamentos, expectativas e planos devem ser seguidos de maneira precisa e completa e, quando não ocorrem, geram extrema angústia e podem levar a crises e colapsos e isso não é mimo ou birra. Levamos muito tempo para aprender a lidar com cada uma dessas situações e o acompanhamento psicoterápico rotineiro e a melhor ajuda que encontramos para essa busca;
- As estereotipias também não são gracinhas! Movimentos motores repetitivos, estalos de dedos e outras partes do corpo, repetição de sons ou palavras, girar ou balançar o corpo, entre outros são meios de autorregulação, sendo respostas à sobrecarga sensorial ou pensamentos ansiosos, por exemplo. Informação importante é que as estenotipias não devem ser reprimidas, pois por meio delas que se regulam as emoções e, mais uma vez, a psicoterapia tem importância primordial para trabalhar tais crianças com seus pacientes;
- A dificuldade de socialização não é uma zona de conforto. A comunicação e a interação social podem ser uma área difícil para muitos neurodivergentes, eis que autistas geralmente tem dificuldade para acompanhar as conversas, envolver-se em grupos e construir relacionamentos. Pessoas inseridas no TEA, porém, possuem sim habilidades sociais, as quais, em muitos casos, são apenas diferentes dos neurotípicos. Portanto, o respeito ao jeito de cada um é de suma importância. Bullying, piadinhas e outras atitudes que excluam pessoas que tenham comportamentos diversos ou alguma dificuldade são repudiáveis;
- O Transtorno de Processamento Sensorial (TPS) é outro grande desafio e não é frescura. O cérebro não processo corretamente os estímulos sensoriais (audição, olfato, paladar, visão e tato podem ser acometidos) e, assim, respostas comportamentais e motoras são inadequadas e podem afetar o aprendizado, a coordenação, o comportamento geral e a linguagem. Som alto, muitas pessoas em um ambiente, muitas luzes, excesso de estímulos, dentre outros, podem causar estresse extremo e até mesmo desencadear crises (meltdown/shutdown). Respeitar as necessidades de cada indivíduo é essencial. Propiciar o ambiente para a autorregulação é necessário. E cada um aprende como fazê-lo com os devidos estímulos para tanto.
- Hiperfocos também não são chatices. Esses altos interesses intensos e focados por vezes podem atrapalhar a vida familiar do hiperfocado e gerar acessos de raiva quando se tentar mudar de focos, porém, se bem trabalhados, podem ser muito positivos, pois serão assuntos que romperão barreiras para as interações sociais, acalmarão em momentos de crise e ansiedade e propiciarão diversão ao hiperfocado. Além disso, o grande interesse em matérias importantes podem até mesmo nos trazer excepcionais cientistas, profissionais especializados, esportistas…. enfim, hiperfocos não devem ser tolhidos, mas sim devidamente incentivados.
- Disfunção executiva não é preguiça, desatenção e tampouco a característica de bagunceiro . Tomar decisões, ter noção de timing, flexibilidade para mudanças e autocontrole pode ser de uma dificuldade extrema, eis que tais atos podem ter ligação direta com comportamentos repetitivos, interesses restritos. Desatenção, dificuldade com a realização de atos que envolvam uma sequência de mudanças, flexibilidade e planejamento presentes nas pessoas dentro do TEA. Portanto, é de suma importância quebrar tarefas em etapas menores, respeitar o tempo de cada um, ajudando sempre que necessário, estabelecer rotinas e buscar terapias e intervenções de qualidade.
Reforço, cada ser é um ser único. O que pode ser uma característica de um, não será de outro. E não sou profissional especializada, portanto, estou apenas comentando o meu dia-a-dia específico e minha percepções de forma muito subjetiva! Mas realmente não poderia deixar de falar desse dia-a-dia nesta data!
E qual o motivo? Porque além do devido conhecimento e respeito que são necessários, também devemos falar e trabalhar por direitos e justiça e, aqui sim, posso falar com maior liberdade.
Ao falarmos em respeito, o principal pressuposto é direitos iguais para todos e, para tanto, precisamos pensar em políticas públicas eficientes, amplas e de alcance irrestrito, combate ao capacitismo e regulamentações plausíveis e que facilitem a vida dos que necessitem de sua aplicação. A exigência de renovação de laudos de TEA, por exemplo, é um completo absurdo ao meu ver, pois é sabido que essa condição não se alterará, sendo tal exigência inconstitucional, inclusive!
Pois bem. Temos assim um caminho longo de luta por direitos e neste que deveremos trilhar nos tempos vindouros. Seja com a ampliação de conscientização, seja com eventuais e necessárias judicializações, só não podemos parar, pois só assim há de se ter justiça e oportunidades para todos.
A seguir o rol legal já vigente e que podemos utilizar, mas que ainda deverá ter um grande trabalho de interpretação e aplicação adequadas ou, ainda, evolução legal com mudanças que propiciem qualidade de vida, direitos e oportunidades a todos:
- Lei federal n.º 12.764/12 que institui a política nacional de proteção aos direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei Berenice Piana);
- Lei federal n.º 13.146/15, que institui a Lei Brasileira de Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência);
- Lei federal n.º 13.370/16, que estende o direito a horário especial ao servidor público federal que tenha cônjuge, filho ou dependente com deficiência de qualquer natureza e revoga a exigência de compensação de horário,
- Lei federal n.º 13.977/20, que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea);
- Lei federal 14.624/23, que institui o uso do cordão com fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas;
- Lei federal n.º 14.626/23, que alterou a lei 10.048/00, prevendo atendimento prioritário a pessoas com transtorno do espectro autista, dentre outros.
Este o principal rol legal aplicável, mas há ainda outras leis e regramentos vigentes e, caso haja interesse, poderemos explorar cada um dos diplomas em textos específicos.
E que busquemos na caminhada pelo conhecimento e evolução!
Obrigada pequeno, por me incentivar a isso!